写于 2016-12-03 03:41:12| 白菜网送体验金2018| 白菜网送体验金2018

一位慈爱的父亲试图筹集3万英镑来购买生病的女儿挽救生命的毒品,今晚几乎达到了目标

34岁的Luke Henry需要现金支付一年的抗癌药物,用于女儿Bethany,9岁,患有罕见的遗传疾病,导致良性肿瘤在她的身体中生长,年轻人患上高达50次癫痫发作一天

本周早些时候,镜报告诉卢克如何被迫将他43.5万英镑的房子投入市场,试图筹集资金

在NHS拒绝了他申请资助一年药物依维莫司的申请后,他说出了自己的观点,医生说他急需将Bethely右肾中10厘米的肿瘤缩小到危及生命的状态

这个年轻人在英国只有6000人患有结节性硬化综合症(TSC)

今天,卢克在网站gofundme.com上的呼吁已经达到28,650英镑,几十名读者承诺提供现金

来自东萨塞克斯郡Portslade的特易购员工Luke表示:“这真是太棒了,我们非常感谢所有贡献的人

“我们现在可以考虑前进

我们正在下周看到医生谈论让Bethany接受这种药物

“亨利先生说,他被围绕女儿案件的宣传所淹没

他补充说:“我们已经和其子女接受依维莫司试验的父母进行了联系

“但她现在需要加入

由于她肾脏上的肿瘤,她目前在我的车后面痛苦地尖叫着

“帮助家庭筹集资金的其中一员是47岁的两口之家Nikki Brown,他是TSC患者

来自萨福克伊普斯维奇附近伍德布里奇的布朗夫人在15年前被诊断患有此病,目前正在服用依维莫司作为临床试验的一部分

今天,助教与她的学生在村庄大厅举行一系列活动,为Bethany的上诉筹集资金

她说:“当我读到那个可怜的小女孩时,我认为我最好做点什么

“我很幸运,因为我的TCS很温和,我一直服用依维莫司使肾脏肿瘤缩小

“但这个小女孩真的非常需要它,我们正在努力帮助她筹集到足够的钱

”Bethany是约30名患有TCS的患者,英国的卫生官员拒绝了依维莫司的申请

国家临床卓越研究所(NICE)尚未批准该药物供TCS患者使用

一位女发言人说:“我们没有从卫生部转介到这种药物治疗这种特殊的医疗状况

”卫生署发言人说:“并非所有的药物和药物都被称为NICE

”NHS英格兰目前也是阻止TSC患者对依维莫司“特殊资金”的申请,直到它能够为那些患有该病的患者达成处方政策

Tuberous Scleroris Assocation(TSA)公司的首席执行官Jayne Spink表示,它将患者的生命置于“不必要的风险之中”,两年来等待一项决定遭到了谴责

她今天表示:“我们希望他们能够生产对于那些急需支持资助申请的人来说,这是一项公共政策

“今年早些时候,卫生服务杂志报道说,TSC患者有两次”可避免“死亡,而英格兰NHS公司则认为其药物政策

医生说Everolimus在治疗肿瘤方面“非常成功”,可用于英国的其他医疗条件,并在国外得到广泛应用

由于25个肿瘤在她的大脑中生长,Bethany目前每天遭受大约50次癫痫发作,并且经常轮椅绑定和疼痛

需要药物来减少肾脏中威胁生命的肿瘤的大小,并有助于减少癫痫发作

她目前正在被她的母亲Stephanie Rudwick照顾,她已经放弃了她的工作,成为她的全职照顾者

她有两个兄弟姐妹:Brandon 12和Rachael,五个都健康

捐赠给Bethany的基金访问gofundme.com/swdu5k